中國罕見疾病醫(yī)療產品發(fā)展藍皮書啟動會在京召開
中國食品藥品網訊 9月28日,由中國健康傳媒集團健康中國研究院主辦的中國罕見疾病醫(yī)療產品發(fā)展藍皮書啟動會在京召開。中國健康傳媒集團董事長吳少禎發(fā)表致辭,國家藥監(jiān)局政策法規(guī)司相關負責人出席啟動會,中國健康傳媒集團副總經理嚴文君主持會議。會議采取線上線下相結合的方式進行。
《中國罕見疾病醫(yī)療產業(yè)發(fā)展狀況藍皮書》研究項目是健康中國研究院自主設立推進的重點課題,旨在聚焦當下的政策、產業(yè)和社會環(huán)境,重新發(fā)現(xiàn)罕見的價值,從而更好助力“健康中國”建設。
吳少禎在致辭中表示,希望通過藍皮書的組織編撰,更全面地回顧總結我國罕見疾病藥物和醫(yī)療器械發(fā)展方面取得的積極成效;同時,促進多方形成更廣泛的共識,通過交流經驗、見解和觀點,推動聚焦熱點難點問題,探索關鍵原因與路徑,為推動罕見疾病醫(yī)療產品的發(fā)展提供助力。
當前,全球已知約有一萬種罕見疾病,在國內影響總計逾億名患者及家人,是不容忽視的嚴重公共健康問題,其臨床需求遠未得到滿足。近年來,國家藥監(jiān)局等相關部門出臺多項政策法規(guī),積極支持罕見疾病醫(yī)療產品發(fā)展,不斷保護和促進患者健康,已取得積極進展和顯著成效。
會上,健康中國研究院執(zhí)行院長張燕玲介紹了藍皮書項目和課題主報告研究思路,來自國家藥監(jiān)局相關司局、直屬單位以及省級藥監(jiān)局的政策專家,來自北京大學第一醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學北京兒童醫(yī)院等醫(yī)療機構,清華大學、北京大學、大連醫(yī)科大學等高校的專家以及相關協(xié)會、患者組織、企業(yè)、投資機構的代表,圍繞藍皮書的內容框架、主題安排、調研問卷設計等議題展開了熱烈討論,并提出相應意見建議。(閆若瑜)
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